患者因无法走完500米路不符资助标准 失去救命药

  中新网8月16日电 据新西兰天维网报道,新西兰奥克兰一名患有多发性硬化症(MS)的男子不良于行,他表示由于自己无法行走500米不符合药物资助的“标准”,而失去了获得治病救命药物的资格。

  41岁的Brendan Rochford出生于英国,2011年和新西兰妻子一起来到了这片南半球的土地上。但1年之后,Rochford就被诊断出患上了这种中枢神经系统疾病MS。

  “这个病让我的生活变得一团糟。”Rochford说,他和妻子的关系也因为患病而走到了尽头,www.2004.com

  新西兰政府的药物采购机构Pharmac对患者获得资助的MS药物的资格实施限制措施,这些药物能够在预防和减缓患者失去行动能力进程方面发挥作用。

  Rochford就要服用其中一种药物Tysabri,这种药物每年的供应价格约为25000纽币。

  要想获得这种免疫调节药物,患者必须要被确诊为患上了MS,同时身体有过两次发病,或是复发后开始服用药物。

  如果残疾“评分”系统判定病情进展超过了某一个临界点,那么患者就会失去获得资助药物的资格。

  由于无法独立行走500米的距离,Rochfordt不再有资格获得治疗药物了。

  “我想要的只是能继续支持自己,现在看起来好像是Pharmac已经抛弃了我,做出了决定……我不值得服药了。”Rochfordt说,“事实并非如此……我仍是社会中的一份子,没有理由就这么把我踢出去。”

  下个月,Rochfordt就拿不到供应的补贴药物了。

  药物公司Biogen出于同情之故同意将Tysabri捐赠给Rochfordt。

  “我很幸运,因为我的神经科医生与他们进行了接触,他们同意暂时提供药物。”Rochfordt表示,药物公司并没有为此举要求或是希望他对药物进行宣传。

  他认为,Pharmac的标准和每年一次对行走能力的测试给他施加了巨大压力,而这是MS患者被警告要尽力避免的情况。

  “每年你都要心知肚明地参加行走测试,很清楚一旦你做不到这点,他们就会停止给你提供药物。没有理由把我剔除在外。”

  一份最近向Pharmac Multiple Sclerosis New Zealand (MSNZ) 提交的文件中,援引了最新的国际证据证实目前的规则已经过时,呼吁对患者获得药物的资格标准进行紧急审查。

  世界领先的澳大利亚神经病学家和MS研究人员Helmut Butzkueven教授应MSNZ之邀,向Pharmac官员提供相应证据。

  Butzkueven教授称:“长期研究结果清楚地表明,这些药物对最严重的患者治疗效果最好,患者们失去行动能力的病情恶化过程会被极大地延缓,就业和生活质量也能得到改善。”

  MSNZ副总裁Neil Woodhams表示,过去几年里,MS药物研究方面取得了重大进展,Pharmac的标准却没有与时俱进。

  他承认这些药物“不便宜”,但认为拨款资助药物让MS患者继续在劳动力市场上发光发热,投资回报是合算的。

  “MS是一种慢性疾病,人们患病之后还要生活三四十年。如果病情恶化过程能够减缓的话,卫生系统和其他经济领域的成本都会因此而减少。”

  MSNZ的提案要求对撤销药物资助的残疾“打分”系统进行调整。只要患者确诊患病,重新发病或是核磁共振扫描结果确认神经有损伤,都有资格获得药物治疗。

  Pharmac运营总监Lisa Williams表示,该机构正在考虑为MSNZ扩大治疗范围的申请提供资金支持。“我们将在今年11月向主要的临床委员会Pharmacology and Therapeutics Advisory Committee (PTAC)就进一步的建议进行咨询,所有的建议都会被纳入资助申请评估过程的考量之中。”

  Doctors for Healthy Trade的发言人Erik Monasterio认为,在同情的基础上向个别患者捐赠药物可能是对Pharmac施加压力的一项策略。“医药公司会说他们只是出于人道主义考虑,但他们如果真的有同情心的话,应该降低药物的价格。”

  2017年医药公司Biogen的年收入为123亿纽币。其中,MS药物占了90亿纽币,Tysabri贡献了20亿纽币。

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